domingo, agosto 18

Exigen al seguro popular atender a pacientes con síndrome de Morquio

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Pacientes diagnosticados con Síndrome de Morquio, una enfermedad degenerativa que discapacita a temprana edad a quienes la padecen, acudieron a las oficinas de la Comisión Nacional de protección Social en Salud- Seguro Popular para exigir la inclusión de la enfermedad en el fondo de protección contra gastos catastróficos (FPGC).

A través de una carta petición firmada por 29 padres de familia y el apoyo de organizaciones de la sociedad civil como del centro de atención a pacientes con enfermedades lisosomales, piden un tratamiento que les permitiría acceder a la terapia de remplazo enzimático que detiene la progresión de la enfermedad.

Después de 3 años de espera y luego de que la COFEPRIS autorizó el fármaco, los pacientes decidieron acudir y exigir una respuesta a raíz de que el pasado 28 de marzo en la actualización del fondo FPGC 2018, no se incluyó este padecimiento,lo que se traduce a que los pacientes tendrían que esperar otro año para recibir la terapia enzimática.

Al menos 50 pacientes con esta enfermedad están registrados hasta el momento en el seguro popular a nivel nacional.

Los familiares y organizaciones argumentan que la comisión no ha brindado una respuesta clara y que esto implicaría una violación a los derechos humanos y constitucionales de los pacientes en su derecho de acceso a la salud.

El pasado 16 de marzo, Alejandra Zamora, coordinadora del centro de atención a pacientes con enfermedades lisosomales, envió una carta dirigida a Antonio Chemor Ruiz, Comisionado Nacional de Protección Social en Salud, pero la respuesta no ofreció soluciones, afirma Zamora.

“Es absolutamente frustrante saber que sí existe una terapia para quienes padecen síndrome de morquio desde 2015 y que aún no puedan tener acceso efectivo en el seguro popular“, aseguró Alejandra Zamora.

Tras horas de espera por parte de familiares y niños con este padecimiento, Chemor Ruiz, salió a atender a los familiares y a dialogar afirmó que se comprometerá a revisar los casos y la petición. 

“Les aseguro van a tener una respuesta, no me estoy escondiendo aquí estoy”, dijo.

El comisionado afirmó que es el primer oficio que recibe a pesar de las familias afirman es el tercero que entregan a la dependencia sin recibir respuesta.

El comisionado respondió que la situación se evaluará con el Consejo de Salubridad General, órgano responsable de gestionar el fondo de protección contra gastos catastróficos.

Fondo no disponible

En una reunión con la prensa el actuario Fernando Centeno Sierra, Director de Desarrollo de sistemas e Instrumentos de la dirección general de financiamiento del seguro popular aseguró que el dinero del fondo de protección contra gastos catastróficos no es un recurso disponible.

No es un dinero disponible, hoy como seguro popular tenemos una reserva financiera que nos permite hacer frente a siniestros futuros, si nosotros no tuviéramos esa reserva el día de mañana dejamos de dar tratamientos a pacientes con cáncer y leucemia”, aseguró Centeno Sierra.

La reserva existe desde que nació el seguro popular y afirmó que desviar dichos recursos a atender otras enfermedades ocasionaría un problema debido a que la reserva está contemplada para 10 años y que sólo podría tocarse para asignar paulatinamente una partida. 

“Funcionamos como una aseguradora y las reservas se deben cuidar”, dijo.

Anette Ochmann Ratsch, quien desde hace un mes ocupa el cargo de la Dirección General de Servicios de Salud del Seguro Popular, afirmó que es la primera vez que reciben el oficio y que aún no se ha revisado la viabilidad económica y médica para determinar si la exigencia es posible. 

SDP Noticias

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